Opis:
Choroba zwana miopatią mitochondrialną jest groźną chorobą o podłożu genetycznym. Na ten moment prowadzone są badania dotyczące leków, które mogą okazać się pierwszymi efektywnymi lekami w leczeniu rzadkich schorzeń o podłożu mitochondrialnym. Na dzień dzisiejszy nie ma zgody w środowisku medycznym co do tego, co to jest skuteczne leczenie chorób mitochondrialnych, szczególnie tych o podłożu leżącym w mtDNA. W codziennej pomocy osobie chorującej na encefalomiopatię mitochondrialną tak samo niezastąpiona, jak leczenie lekami jest rehabilitacja. Nasza służba zdrowia nie stworzyła specyficznego planu działania dotyczącego terapii w przypadku rozpoznań rzadkich. Pomocą, na jaką można liczyć są fundacje o sprecyzowanym celu przedsięwziętych spraw, w przypadku miopatii mitochondrialnej szczególnie mowa o fundacjach skierowanych do chorób rzadkich, chorób o podłóżu mitochondrialnym oraz chorób dotyczących zaburzeń mięśniowych. Na stronie www.miopatia.pl odnaleźć można wiele najistotniejszych informacji dotyczących zaburzeń mitochondrialnych w dziale ciekawostki, m.in. materiał na temat testowanego leku EPI-743 firmy Edison Pharma. W dziele linki odnajdziemy odnośniki do międzynarodowych witryn internetowych, na których znaleźć można dane dostępne w innych częściach świata. Proszę o kontakt innyc zainteresowanych informacjami na temat choroby, wymianą posiadanych danych. Na stronie www.miopatia.pl można w bezpośredni sposób przekazać 1% podatku na rzecz twórcy witryny. Zorientowanie się w sytuacji autora strony jest uproszczone, szczególnie dla osób ze środowiska leczniczego, dzięki zakładce dokumenty, gdzie zamieszczone są odpisy ze wszystkich przeprowadzonych badań, także genetycznych badań chorego i jego rodziców.
